天鵝頸大家都想要，可是像她這樣

長達18釐米的脖子

，就有點嚇人了？

不是P圖也不是特效，這是俄羅斯女孩

柳德米拉

（Lyudmila Titchenkova）的實拍照片。

因為身患罕見疾病，令她擁有18釐米長

脖

，2米身高的路飛式“橡膠身材”。

只是光看臉的話，柳德米拉和普通人無異，甚至說是素人美女也不為過。

歐式

大雙

，深眼窩高鼻樑，清晰的下顎線，標準的歐系濃顏美女。

然而一看全身照，2米的身高，過長的脖子，讓她在人群裡特別扎眼。

除了脖子長之外，美少女有沒有發現，她似乎瘦到有點誇張？

手腳瘦如

足

杆，身體也是皮包骨的狀態，完全掛不住肉，活脫脫的“人間長頸鹿”。

可要說高個子大多偏瘦，然而她的姐姐同樣是身長2米的大高個，卻沒有她那麼幹瘦。

之所以瘦成紙片人，是因為柳德米拉患得了罕見疾病馬方綜合症。

其實早在10歲時，柳德米拉就顯露出馬方綜合症的一些症狀，比如

脖子過長、發育速度異於常人。

奈何父母以為她只是發育快，直到她14歲時，暴風成長到1米9，成了全校第一高。父母這才感覺不對勁，帶她去醫院後確診患有馬方綜合症。

確診是確診了，

馬方綜合症卻無法根治

，所以麻煩沒有隨之消失。

柳德米拉的脊椎因此

產生了30度的嚴重側彎

，需要做手術和穿束身衣進行矯正。

內分泌

、

腎臟和肝臟也有

不同程度的損傷，為了控制病情，要

定期上醫院檢查。

除了身體上的痛苦，

巨人

身高也令她的生活諸多不便。

床子不夠長，只能縮著睡，門框太低了撞到頭，對她來說都是

見怪不怪

。

可就連看到喜歡的褲子，她都得一買就買兩條——只因腿太長了，得買兩條褲子拼成一條。

就算克服了生活的問題，旁人異樣的目光，也讓她備受壓力。

有的人開口就調侃她吃什麼能長這麼高，可這對她來說可不是什麼值得分享的事情。

更多陌生人對她的第一反應是，掏手機拍“巨人”。

有一回節目組帶她到海邊錄影，剛一站定就有路人偷拍。

當自己學會接受這一切的時候，旁人的目光總是時時刻刻在

提醒

你的“與眾不同”。

柳德米拉的人生不僅僅是和病痛作鬥爭，也伴隨著不友好的目光成長。

說了這麼久，讓她擁有大長腿，卻又讓身體處處病痛的馬方綜合症到底是什麼病？

簡單說來這是一種顯性遺傳病，由於基因突變，身體多處出現病變。

八成患者會出現先天性心血管畸形，外表上會有四肢細長，皮下脂肪少，蜘蛛指，漏斗胸雞胸，脊柱側彎等特徵。

雖然是個小眾病，但是也有不少名人得過此病，

在高個子眾多的籃球、排球領域尤其多。

光是在我國，近年就有前女排國手

霍萱

、“小姚明”

張佳迪

在內的6名運動員，因為馬方綜合症而死於心血管併發症。

在美國，和郎平齊名的女排名將

海曼

，也是因為馬方綜合症導致的先天性心血管畸形，31歲時猝死球場。

所以這個病一邊被稱作天才病，一邊卻早早奪走天才運動員們的生命。你以為它是天使，其實是真正的惡魔。

可即使不當運動員，也難逃馬方綜合症的困擾。

網紅書店品牌誠品的創辦人

吳清友

，為了這個病動過三次大手術，最終還是心臟病復發去世。

病名罕見，病情又兇險，所以柳德米拉知道自己生病的時候，也很難過。

唯一稱得上幸運的是，她還有家人的陪伴和愛護。

父母從不把她當作特殊的病人來照顧，而是和其他孩子們一視同仁，同時教會她接受自己，積極面對病情。

她的姐姐與她同為二米高妹，更能夠理解她的難處，日常和她像雙胞胎一樣同進同出，讓她覺得沒那麼孤獨。

現在的她以身高為傲，偶爾還會自我調侃，“我們只要伸個手就能給天花板刷漆，牆上高處的畫，也是我們貼上去的。”

即使疾病無法馬上根治，但是積極生活和治療，努力克服不便，特別的她也能享受生活中的美好。

不過看完柳德米拉的18釐米長

頸後

，大家能想到，她竟不是世界記錄最長的脖子，甚至不到記錄保持者的一半嗎？

世界記錄保持者是泰國帕督安部落的一位老奶奶，擁有堪位元效的40釐米長頸。

（前方高能，做好心理準備再觀看）

更震驚的是，不是婆婆天賦異稟，生來

脖

長過人。

而是她們的族群以女人長頸為美，自小就給女孩戴銅製項圈，並隨著年齡不斷增加，用外力延長脖子。

於是這個部落的女性，人均

脖

長20釐米，處處都是行走的人間長頸鹿。

雖說世界之大無奇不有，各種文明與文化都值得尊重。但是這種違揹人體自然發展規律的“文化”，只能被稱之為糟粕。

被強制拉長的脖子，會變得脆弱易折斷，危及生命健康。年紀小的尚能解除項圈，迴歸正常生活。脖子長的女人終生不能脫下，洗澡睡覺都要戴著。（這種美感屬實不敢恭維？

對於這種對身體帶來嚴重傷害的裝扮方式，

挖醬不提倡不支援，也不希望任何人效仿。

而在部落當地，隨著現代文明的傳入，她們也開始意識到項圈的傷害，陸續解開項圈。

之後官方也出力推動廢除，現在只剩一些偏遠地區還保留著傳統。（希望她們也能早日解除項圈）

綜

觀柳德米拉和帕督安的女孩們可以發現，超出比例的長頸，不是生病造就，就是用外力造成，都會對身體帶來傷害，給生活造成不便。

天鵝頸固然想擁有，但最重要的還是身體健康。正確鍛鍊可以獲得當然好，沒有也不必強求。

現在醫學和科學都迅速發展，希望像柳德米拉這樣的女孩可以儘早恢復健康。而帕督安的女孩們，也可以早日擺脫舊時病態審美的壓迫，自由支配自己的身體。

當然，她們的例子對我們來說多少有點遙遠，

但學會接納自己的同時，擁有不被外界裹挾的美商，應該是每一位少女的人生課題。

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