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五病友斬獲“最美銅娃娃”至高榮譽大獎|銅娃娃西湖論劍

由銅娃娃發表于健康2021-06-14

銅娃娃

Same boat， no copper life！

推進中國

wilson

罕見病時代變遷

—————自助助人尊嚴能量—————

中國最大最嚴肅最權威的Wilson病的科普與健康宣教公益平臺

銅娃娃西湖論劍

“最美銅娃娃”

2021年5月16日，一場以“聚力。感恩。圖治”的“銅娃娃西湖論劍”——第一屆中國肝豆狀核變性罕見病診療與發展大會暨《中國肝豆狀核變性診治指南2021版》釋出解讀巡講會、首屆銅娃娃全國病友大會在杭州西子湖畔成功舉辦。來自國內最臨床的肝豆專家、醫師及銅娃娃病友共120餘人，透過沸騰醫技，觸控心靈，溫暖病痛，最近距離的對話治療臨床診療大師，第一次共襄了一場中國Wilson罕見病的發展盛舉！

馬玉德、王青、鄭芳、侯山林、孟瑩君、傅仙群等5病友斬獲自銅娃娃含罕見病關愛中心2012年發起成立以來首次頒發的“最美銅娃娃”榮譽大獎，以資彰譽他們在自己平凡的病痛挑戰中不平凡的示範、引領及激勵與擔當精神、榜樣力量！

本次大會主席、浙江大學醫學院附屬第二醫院副院長吳志英教授和銅娃娃罕見病關愛中心創始人晨冰先生共同為到場的“最美銅娃娃”頒發獎盃，並鼓勵他們珍惜榮譽，再接再厲，好好治療，做銅娃娃社群診療進步與賦能建設的積極引領者、激勵者和好導師。

“最美銅娃娃”

馬玉德王青

他們作為銅娃娃中的“老病人”，一直以自己對疾病挑戰的親身經歷與治療用藥經驗去告知和影響著一批批的患病年輕人去好好吃藥好好治療，生命不易，壽命還長，彆氣餒，別趴下…

大愛無言，至愛無聲！

你我本陌生，但已經熟悉；

你我本無緣，但因“銅”傳導的愛已使我們緊緊相連！

這就是榜樣的力量！

馬玉德先生還把自己的患病治療情況寫就了一部10萬餘字的自傳體小說《飄蕩的黑雪》（銅娃娃公眾號作過連載），鍵指病痛，激盪生命，激勵你我不斷前行…

“最美銅娃娃”

鄭芳

從一個曾經天天為病痛嚶嚶哭泣的農村小丫到一個短短五年間即成為北上廣一家民間公益組織的得力專案官，鄭芳的成長或許是幸運的，但更是對疾病對病痛的自立自力的突破性的自我賦能，她敢於挑戰病痛，敢於把自己的病痛公開於公眾，敢於把自己的疾病宣傳於公眾，敢於把自己的病痛倡導於公眾！

在媒體採訪時，她不遮不掩，以真名出現，因為她更希望以自己的微薄之力推動中國肝豆狀核變性的診療進步與發展福祉，希望像她一樣的銅娃娃融入社會，成為生活的強者，不因疾病而殘弱，不因病痛而倒下…

“最美銅娃娃”

孟瑩君

“我和病友們都很焦急、很害怕，失去藥物治療，我們會肢體變形、不能說話行動，死亡。我才25歲，還有很多不到十歲的小病友，希望各位轉發救救我們。”

2017年，救命藥臨時停產，她在微博上以個人的名義發起了求救和吶喊，瞬間轉發超3萬、閱讀量超1200萬，在推動復產中起到了非常關鍵的作用！

個人力量可能很小，但集體力量卻可以大，首先你要發聲……

請你發聲！

孟瑩君這樣做了，不但為自己，也是為他人！

個人的力量，也是愛的力量！

感謝你，孟瑩君！

“最美銅娃娃”

侯山林

他是銅娃娃口中常常調侃的“猴哥”，也是病人心目中的大好人，知心大哥，指路明燈！

8年如一日，早上醒來的第一件是是開啟QQ群去巡群回答病友問題，晚上睡覺前的最後一件事也是去巡群回答病友問題……

在他不幸去世後，病人大哭，猴哥，你是我們的恩人，你怎麼能走了呢；也有病人哭著說，不！猴哥他沒有走，他是找玉帝給肝豆找說法去了…

他是銅娃娃社群極具影響、最愛心、最責任的入，他的不幸去世是中國Wilson罕見病時代變遷推進程序中的重大損失！千言萬語難敘其好，猴哥雖逝，音容宛在，永值懷念！

“最美銅娃娃”

傅

仙群

與病魔鬥爭30年，“我想要留一雙眼睛繼續看世界”……

2017年8月20日上午6時許，傅仙群與病魔之間近30年的戰爭終於結束了，她永遠閉上了那雙炯炯有神的雙眼，笑著離開了大家。

在生命的最後，她選擇了給世界添光明！

“一直以來，社會上有許多人關心我幫助我，現在我想要回饋社會，捐獻自己的眼角膜，給別人帶去光明，我覺得這非常值得。”傅仙群說，無論她的生命還能延續多久，想到今後別人能用她的雙眼看世界，她便覺得很欣慰，“我覺得這也是我以另一種方式繼續活著。”

遵照她生前遺願，醫院將其眼角膜無償用於臨床移植醫療及科研，助她實現“留一雙眼睛看世界”的夢想。

用自己僅有的一絲力量，助他人重獲光明…

致敬傅仙群！銅娃娃的好戰友，我們因你而驕傲！

鶴駕已隨雲影杳，大愛美德千秋在！

我們永遠懷念你！

你永遠活在光明中！

致

敬

最

美

銅

娃

銅娃娃西湖宣言

肝豆不是肝病！

一種神經內科的疾病！

請勿盲目肝移植！

請嚴格遵中華醫學會神經病學分會神經遺傳學組制定釋出的《中國肝豆狀核變性診治指南2021》操作，正確診斷！規範治療！避免更多的不切實際的誤診誤治，甚至肝移植，使銅娃娃“銅”上加痛！

肝豆狀核變性雖然是一種多系統受累、臨床表現複雜多樣、難以被診斷的遺傳性疾病，但該病也是為數不多的臨床可治療的罕見病之一。

在目前的醫療情況下，絕大多數先天性遺傳代謝病都缺乏有效的治癒手段，有些甚至連可用的治療手段都沒有。相比之下，銅娃娃們可以算是罕見病中的“幸運兒”了。即使不能透過手術治癒或者根治，他們至少能獲得藥物治療、做到臨床可控可治，甚至較好地逆轉病情、控制疾病惡化進展的機會。

在國內，數家醫院、數百位國內肝豆專業醫師團隊的50餘年持續不斷的鑽研與臨床治療的大量開展，加之“它藥借用”、“老藥新用”、老藥新研發的支援，使中國目前肝豆狀核變性在臨床治療走在了世界的前列，大大降低、減少了疾病和併發症所帶來的身體的致殘、致癱及生命的死亡。

一般情況下，早發現、早確診，肝豆狀核變性患者透過正確、規範、系統、持續的驅銅、保肝、護腦及對症治療、輔助康復等臨床手段和低銅飲食，絕大多數病人能夠得到有效的甚至出乎意料的病情緩解、逆轉，能達到與正常人相仿的生活質量和壽命，使銅娃娃們獲得和像其他人一樣的學習、生活、工作、建立家庭，以及婚姻與生育下一代（孕育前後須要做好基因篩查及產前診斷）。

“暴走媽媽”、“新暴走媽媽”、“板車爸爸”、“最美媽媽”……傳媒、影視在銅娃娃罕見病上也塑造了一批偉大、可歌的人間大愛，但我們需要提醒的是，文學之於筆尖，治病關乎醫學！關乎生命！關乎科學！肝豆不是肝病！而是神經內科的疾病！請勿盲目肝移植！

敬請肝臟科、移植科、傳染科專家醫生們在動刀劈肝前三思，對照你刀下的銅娃娃是否必要肝移植治療的適應證：

（1）暴發性肝功能衰竭；

（2）對絡合劑無效的嚴重肝病者（肝硬化失代償期）（Ⅰ級推薦，B級證據）。

值得注意的是，嚴重神經或精神症狀並不是進行肝移植手術的指徵，因患者的神經損害不可逆，肝移植不能改善其症狀，甚至可能在術後出現神經症狀惡化，因此該類患者不宜進行肝移植手術。

“To Cure Sometimes， To Relieve Often， To Comfort Always。”

有時去治癒；常常去幫助；總是去安慰。

德不近佛者不可以為醫！才不近仙者不可以為醫！

銅娃娃罕見病的診治是一項宏大的工程，也是一緣細微的愛心。由衷感恩百年來每一位投身此病的醫療研究者！同時也謹請每一位醫療參與者，從銅娃娃生命至高度出發，務必按照歐美及中國肝豆診治指南行事，忌盲目、不自大不誤治，知之為知之，不懂勿裝懂；不惟學術論，躬心在臨床；不學術偏見，不地域傲慢，攜手圖治，精誠共心，讓德藝傳頌，讓歷史銘記，共創中國Wilson罕見病診療的發展大格局！

攜手成為銅娃娃愛心宣傳大使

要知道，曾經銅娃娃罕見病的誤診可高達約48-67%%，平均確診時間為3-5年，也有8-12年才得以確診的患者，甚至有因病離世也還不知道死於此病的患者！

凡3-55歲，出現以下情況者均高度懷疑Wilson病：

1。其他原因不能解釋的肝臟疾病。例如持續性血清轉氨酶升高，但無肝臟症狀；不明原因的肝脾大、肝硬化、短暫性黃疸、食管靜脈曲張破裂出血及爆發性肝功能衰竭伴或不伴溶血性貧血等，最常見於兒童。

2。其他原因不能解釋的神經精神疾病。例如出現不明原因的錐體外系症狀，尤其是肢體震顫；發音含糊不清或聲音低沉、流涎、吞嚥困難等，但無第Ⅸ、Ⅹ和Ⅻ對腦神經損害，也無肌無力症狀。

3。不明原因的步態不穩和（或）動作不協調。

4。精神症狀伴肝臟病史和（或）肝臟症狀。

5。不明原因的腎小管病變或骨骼病變。

6。不明原因反覆出現的溶血性貧血。

7。家族中有相同或類似患者，特別是先症者近親，例如同胞、堂或表兄姐妹等。（尚需注意，同一個家族中患病者，其臨床表現不一定相似）。

銅娃娃

在遙遠的地方，一切虔誠終當相遇！

銅娃娃罕見病關愛中心

中國肝豆狀核變性罕見病關愛協會|銅娃娃罕見病關愛中心

Chinese

rganization for Wilson

isease

，

簡稱COWD，Wilson-China，是由肝豆狀核變性罕見病患者及其家屬、志願者等自發組織的民間非營利性公益機構，是中國目前唯一一家專注於Wilson病群體關愛服務的病友組織。Wilson-China，中國肝豆狀核變性（Wilson病）病友和家屬交流分享戰“豆”經驗的精神家園，傳播wilson病的正確知識和治療進步，自助，助人，直面疾病，共同攜手推動肝豆罕見病的救助和政策進步，為罕見病患者爭取更多的尊重及平等的生存機會、生活質量！

肝豆狀核變性|銅娃娃全國服務熱線

綜合事務15678831004 醫療援助13839087056

同病相連，不“銅”人生！

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微博：@銅娃娃 @肝豆狀核變性罕見病關愛協會

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