這是一個相對隱秘的家長群體。

他們不喜歡聽到“孤獨症”“自閉症”“特殊孩子”等字樣，除了足夠信任的親朋一二，很少願意帶著孩子與親戚朋友見面。

這些家長聚在大米和小米康復機構大廳裡，長時間要做的事是，等待。

一道玻璃門隔開了他們和孩子。玻璃門的內側，有不少10平米左右的康復室，大多孩子正在不同的空間裡單獨接受康復師的“孤獨症”（也稱“自閉症”）康復干預治療。也有4-6個孩子在同一個康復室進行小組干預。

玻璃門外，幾位年輕媽媽聚在大廳的監視器前，觀察著自己孩子的狀態。這裡共有3個監視器，大小約24寸的螢幕上分佈了16個畫面，家長可以在眾多畫面中精準找到自家孩子，觀察其一舉一動，看到孩子完成了某個目標，會很興奮地和其他家長分享。

“超級奶奶”

這一天的干預結束了，叫做鑫鑫的4歲男孩由一位老師領出教學區。他東張西望、看起來心不在焉，沒走幾步就躺在了大廳的木地板上，之後又鑽進了一個叫做“探索區”的相對密閉的空間。鑫鑫奶奶提前熱好了飯菜，拉鑫鑫來吃。

奶奶一邊餵飯一邊訓練鑫鑫區分人稱，“是你吃還是我吃？”她一次又一次地重複著、不斷拍著孩子的胳膊說，“鑫鑫，不要躺著，咱們坐著吃飯。不要鑽到桌子底下。鑫鑫你再不吃我就要收起來了。鑫鑫和阿姨說話要看著阿姨。”

最開始發現鑫鑫可能存在一些問題的是鑫鑫奶奶，在鑫鑫1歲2個月時，奶奶發現孩子對外界的呼喚沒有反應，和家人不產生眼神交流，甚至不認識自己的爸爸媽媽也不會喊爸爸媽媽。鑫鑫1歲3個月時被診斷為孤獨症患者，開始接受專業機構的干預治療。

就這樣，這個年近六旬的奶奶扛起為鑫鑫做干預的重任，每天開車帶著鑫鑫上幼兒園、做干預，在外時間超過12個小時。甚至在車上也不放過任何一個與鑫鑫溝通、引導他學習的機會。

在這些孤獨症的孩子中，鑫鑫的症狀屬於較輕的，經過3年的康復干預之後，他有了非常大的進步。他的記憶力非常好，目前已經識300多個字了，可以一口氣說出海洋館的十幾種魚。他的樂感很強，可以用哼唱旋律的方式向媽媽點歌。除此之外，鑫鑫在吃喝拉撒方面基本可以自理，也可以與人進行對話，在奶奶提醒下，可以與陌生人產生眼神交流。

目前來看，鑫鑫有待提高的地方是理解力與關注力。鑫鑫奶奶舉了個例子，單是幫助鑫鑫理解“從北京到三亞、從三亞返回北京”這樣一個概念，她就花費了3天的時間。關注力則是，孩子常常不能集中注意力去做一件事，他隨時產生東張西望、躺下、跑開、鑽到角落等行為，打斷正在做的事。

儘管奶奶對鑫鑫能夠達到現在的狀態還算滿意，她依然有一個很大的擔憂。

鑫鑫奶奶表示，“這個社會對我們這種孩子的包容度和理解度都還很差，很多孤獨症的孩子上學之後會遭到歧視和霸凌。鑫鑫馬上要上小學，特別希望學校的老師能夠了解孤獨症的孩子是什麼樣的，並且帶領其他學生一起給予他們足夠多的包容和理解。”

等身體好點

還要“砸鍋賣鐵”給孩子治療

好在鑫鑫的症狀較輕，他還有望去上學。小東與鑫鑫同齡，症狀很重，能夠正常上學對小東家長來說是一種奢望。

“如果我們孩子能夠好好吃飯，吃喝拉撒睡都能自理，給他錢能把東西買回來，我就知足了。”小東姥姥說。

4歲的小東目前還不會說話，對外界的呼喚沒有反應，伴隨強烈的多動症，吃哈拉撒還不能自理。

小東姥姥和姥爺每次帶著孩子坐地鐵都很“痛苦”，因為孩子在地鐵上常常表現怪異，比如，撕姥姥的頭髮，往地上躺，往座位底下鑽，大喊大叫。周圍的乘客往往會向孩子和家長投來異樣的眼光，那眼光是在責備孩子沒有家教。“小東姥爺臉皮薄，受不了人家的眼神，他一般都要和我們分開好幾個車廂坐，到站了我們再集合。”

更痛苦的時刻是，告訴別人自己家孩子“不正常”。小東兩週歲去照相館拍照留念，他長久地無法配合攝影師拍照，攝影師明顯煩了。“我趕緊和攝影師解釋，我們家孩子有特殊情況，不是正常孩子，你幫我搶點鏡頭就行。”小東姥姥哭著說，“說出這句話的時候，我的心都在流淚。”

去年10月份，因為經濟問題，小東停止了干預治療。

孤獨症干預治療費用為1-2萬元/月，貴一些的機構可達3萬甚至10萬元每月。3年來，小東已經花費的干預費用達到了45萬元。去年3月，小東姥姥診斷出直腸癌晚期4期。為了給姥姥治病，小東的父母決定停止小東的干預治療。大米和小米贈送了小東一段時間的免費課時，課時結束後小東的父母沒有再給孩子續費。“眼見著他之前好轉的地方逐漸退化了。”

目前小東家欠40多萬元外債，小東姥姥說，先還一還外債，等身體好點，還要“砸鍋賣鐵”給小東做干預治療，因為孩子的干預黃金期是在6歲前，她不想眼看著他錯過最佳治療時期。

“她說了一句謝謝，我激動哭了”

經濟壓力同樣困擾著2歲7個月的花捲家，但在能承受的範圍內，加上花捲的孤獨症症狀沒那麼嚴重，所以花捲媽媽比較樂觀。

作為全職高知媽媽，她從孩子確診那天起，就開始閱讀和學習孤獨症方面的書籍和課程。目前她至少讀了十幾本相關的書，網上能報的課程都會去報名學習。她看書學習的時間一般是在孩子晚上睡覺之後，常常看到後半夜。

接花捲從康復機構回到家裡後，大部分時間，花捲媽媽要自主幫花捲做康復干預。她偶爾會很焦慮，因為孩子在那段時間裡沒有變化——老師給的反饋是孩子目標完成得比較艱難，或沒有完成。偶爾也會感到心累，比如和孩子說話，她不理人或聽不懂的時候。

當然也會為孩子擔憂。花捲媽媽舉了一個例子，說有一次花捲在遊樂場玩，和一個小姐姐玩沙子，小姐姐不想和她一起玩，媽媽就讓她和小姐姐說再見，然後她就和周圍的所有人都說了一遍再見，其他人都在看她，明顯覺得花捲很奇怪。

“雖然我用一句話解圍了，但我還是很害怕她之後會遭到小朋友的排擠，或者老師不喜歡她要怎麼辦。”

也有一些驚喜的瞬間。花捲媽媽印象很深刻的是，最近一次玩遊戲，她說“媽媽有一個（玩具）”，孩子突然伸出手來給媽媽看（意思是我也有一個），再給爸爸看一下。“突然感受到她有了分享的能力，我就好開心啊。”

還會有落淚的時刻。在花捲還沒有主動語言的時候，花捲媽媽對她說，“寶貝晚安，媽媽愛你。”花捲對媽媽說，謝謝。“那是她人生中說出來的第一個詞，我特別激動。”

目前，花捲媽媽對外採取的是隱瞞措施，只有一個朋友知道花捲的情況。

“我害怕把她帶到大家面前發現她有一些問題，更害怕他們在背地裡評論孩子，這畢竟是孩子的隱私。希望有一天她可以隱藏起來，讓大家都看不出來。”

瞭解孤獨症

孤獨症是一種日益常見的神經發育障礙性疾病，以男孩多見。起病於嬰幼兒時期，以社會交往障礙、交流障礙、興趣侷限、刻板與重複行為方式為主要臨床表現，多數患兒還伴有不同程度的精神發育遲滯。與唐氏綜合徵等疾病不同，孤獨症不會影響患者的面容，因此孤獨症患者容貌與正常人沒有區別。

根據美國8歲兒童資料，從2012年到2020年孤獨症患病率由1/68，升高到1/54。據2019年釋出的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告Ⅲ》，中國孤獨症發病率達0。7%-1。0%，全國約有超1400萬名孤獨症譜系障礙人群。據全國殘疾人普查情況統計，兒童孤獨症已佔我國精神殘疾首位。

科學研究表明，至今為止全世界尚未發現能夠治癒孤獨症的“特效藥”，一旦確診孤獨症，將終身難以治癒。

好在實踐證明，經過早期正確地、堅持不懈地干預，許多孤獨症兒童是能夠融入社會、自立生活的。

今天是“世界自閉症關注日”，這一天提醒我們，作為普通人，首先可以認識和了解孤獨症症狀，其次不應把孤獨症患者看作憐憫和歧視的物件，應該給予他們尊重、理解、包容與關心。

後記

離開大米和小米機構前，我對正在吃晚飯的鑫鑫說：“很高興認識你，鑫鑫。”

鑫鑫在奶奶的提醒下看著我的眼睛說：“我也很高興認識你。”

一個三歲小女孩扎著兩根漂亮的小辮子，拿著一塊威化餅乾遞到我面前說：“給你。”

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靳衛星

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