如果你是一名
臨床醫學
專業的
在讀醫學生
,
如果你立志成為一位
科普小達人
,
如果你對新興學科
遺傳諮詢
充滿好奇,
如果你希望在
課餘時間
解鎖更多專業技能,
如果你渴望為中國
罕見病公益
事業添磚加瓦,
那麼,你一定不能錯過這個
獨一無二
的邀請
由
遺傳學與罕見病科普公益平臺“豌豆Sir”
聯合
小彩虹醫學遺傳學者會
以及
合因教育
、
上海市遺傳學會
、
復旦大學生命科學學院
共同發起的
國內首個“養成式”醫患互動賦能課程
:
01.課程目標
點我
02.課程物件
點我
03.課程計劃
點我
04.專家講師
點我
05.課程費用
點我
06.報名要求
點我
07.報名方式
點我
附錄:
A組
罕見病患者組織名單
(按組織名稱的首字母或拼音排序)
患者組織名稱
所服務的罕見病
dup15q中國互助聯盟
dup15q綜合症
MMA&PA之家
甲基丙二酸血癥(MMA)
丙酸血癥(PA)
MMA希望之家《甲基丙二酸血癥協會》
甲基丙二酸血癥(MMA)
北京蝴蝶結結節性硬化症罕見病關愛中心
結節性硬化症(TSC)
北京市美兒脊髓性肌萎縮症關愛中心
脊髓性肌萎縮症(SMA)
北京正宇粘多糖罕見病關愛中心
黏多糖貯積症(MPS)
重慶市九龍坡區蠶寶兒社會工作服務中心
自毀容貌綜合徵(LNS)
肝豆狀核變性罕見病關愛協會
肝豆狀核變性(HLD)
蘭州市紅古區隴愛社會工作服務中心
各類罕見病
黑斑息肉綜合徵關愛中心
黑斑息肉綜合徵(PJS)
亮點連線罕見病關愛之家
腦白質營養不良(LD)
深圳市安安雷特綜合症罕見病研究所
Rett綜合徵(RTT)
深圳市泡泡家園神經纖維瘤病關愛中心
神經纖維瘤病(NF)
浙江小胖威利罕見病關愛中心
Prade-Willi綜合症(PWS)
中國佩梅病關愛中心
佩梅病(PMD)
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