“甲旁減疾病認知提升專項行動”召開立項會

2022年11月16日，由中國人體健康科技促進會主辦，中國藥學會科技開發中心、《中國醫院藥學雜誌》編輯部支援，維昇藥業協辦的“甲旁減疾病認知提升專項行動”立項會，以線上線下相結合的形式在京召開。

專家合影

甲狀旁腺功能減退症簡稱甲旁減（HP），是指甲狀旁腺激素（PTH）分泌不足和（或）效應不足引起的一組臨床綜合徵。患者長期處於虛弱、嚴重的肌肉痙攣（手足抽搐）、麻木、刺痛和灼熱、記憶力減退、判斷力下降等症狀。臨床醫師、藥師等專業人群和社會公眾對該疾病的認識不足，嚴重影響了該病的預防和治療水平。“甲旁減疾病認知提升專項行動”（以下稱：“甲旁減專案”）是基於對我國甲旁減疾病知識的現狀調研和分析，組建“甲旁減疾病”科學傳播專家團，創編“甲旁減疾病”專業知識系列讀本，向醫藥工作者開展專業科普培訓的一系列活動，旨在提高醫藥專業人群和社會公眾對甲旁減疾病的認識水平，為醫藥學工作者進行專業層面指導，提高診療技能水平，促進甲旁減治療藥物合理使用，改善患者生活質量，助力“健康中國”建設。

會議主要圍繞“甲旁減疾病認知提升專項行動”專案內容及《甲旁減疾病知識讀本》編寫大綱兩大主題展開研討。北京協和醫院梅丹主任、夏維波主任、王鷗主任醫師，應急總醫院李靜主任，河北醫科大學第三醫院劉國強主任，鄭州大學第一附屬醫院杜書章主任，北京朝陽醫院安卓玲副主任、李博宇博士，北京兒童醫院劉瑩副主任藥師等內分泌相關專家、藥學領域帶頭人，以及維昇藥業執行長盧安邦先生等嘉賓出席了會議。

甲旁減疾病是歷經百年探索，最後一個尚未實現激素替代治療的內分泌疾病。甲旁減已經被國家衛生健康委的《國家內分泌代謝病醫學中心設定標準》和《國家內分泌代謝病區域醫療中心設定標準》列入疑難重症清單。採用傳統治療的HP患者生活質量嚴重受影響，而維持正常PTH水平的藥物研發困難。一項涉及553名臨床藥師的調查顯示，非內分泌專業藥師對甲旁減的相關知識“非常瞭解”的不超過3%。而內分泌專業藥師這個數字也不超過25%。“甲旁減疾病認知提升專項行動”藥學首席顧問梅丹主任在致辭中表示：關於甲旁減疾病，在臨床藥師的培訓教材裡只有很短的篇幅提到，從藥的角度來說知道的比較少，普及甲旁減疾病知識，需從專業、多角度考慮；臨床首席顧問夏維波主任指出：由於罕見，全球關於甲旁減的流行病學資料是缺乏的，大眾甚至多數醫學從業者對該病的認知程度還遠遠不夠，需要我們的專業人士來提升這樣的疾病認識。

會上，國家應急醫學研究中心、應急總醫院李靜主任對“甲旁減疾病認知提升專項行動”專案內容以及《甲旁減疾病知識讀本》編寫大綱分別作了詳細介紹。各位專家對專案及後續培訓部署提出了很多指導性的意見和建議。

同時，各位專家從讀本大綱的框架邏輯、內容設定及編寫過程預見性問題等多角度進行了研討，為讀本編寫提供了更多建設性意見和創新性思路。會議還成立了《甲旁減疾病知識讀本》執筆專家組。

“甲旁減疾病認知提升專項行動”立項會的成功召開，為後續專案突進工作打下非常堅實的基礎。專案組將致力於傳播專業性強、高質量的甲旁減疾病知識，產出優質的專業科普讀本內容，為醫藥工作者和公眾提供更全面的甲旁減疾病知識，推動我國甲旁減疾病診療事業的發展，為中國民眾的健康做出應有的貢獻。

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供稿：北京星茂嘉桐文化傳播有限公司

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